République numérique : la santé hors la loi ?
Hier, mardi 6 octobre, à l’initiative de Cap Digital, Mme Axelle Lemaire, Secrétaire d’État chargée du Numérique, est venue échanger sur son projet de loi pour une République numérique avec des acteurs de l’écosystème numérique. Au programme : esprit de la loi et ambitions, mais aussi et surtout réponses aux questions des entrepreneurs, chercheurs et associatifs présents dans l’assemblée.
Au-delà des différentes questions portant sur l’open data, le droit d’auteur, l’open access, la portabilité des données ou l’éthique numérique et du fait que la salle était largement acquise si ce n’est à l’ensemble du texte tout du moins à la démarche proposée pour la première fois en France de construire une loi sur un mode participatif ouvert, il semble bien que la santé, tel un petit village gaulois, continue de vivre en dehors de la loi.
De fait, et alors que le premier volet de la loi porte sur la circulation des données et du savoir (qui a dit Open Data Santé ?), Mme Axelle Lemaire n’a fait mention de la santé qu’une seule fois dans son propos introductif… Et encore, il ne s’agissait que d’une simple citation de la télémédecine parmi les nombreux services qui pouvaient circuler dans les équipements à très haut débit.
Il aura donc fallu une question de Claude Touche, le fondateur d’eVeDrug, pour en venir clairement au domaine qui nous intéresse, celui de la santé, de la e-santé.
Cette question, que je peux résumer ainsi “Ne pensez-vous pas que l’obligation française de passer par un hébergeur agréé de données de santé est un obstacle supplémentaire dans la recherche de compétitivité des startups françaises face à leurs homologues européens ?, nous a donc permis d’entendre Madame la Secrétaire d’État indiquer clairement que le domaine de la santé, et donc les données de santé, n’entrait pas dans le périmètre de son projet de loi, celui-ci étant du ressort de Mme Marisol Touraine (au passage : quid de la portabilité des données issues des objets connectés de santé ?).
Toutefois, il n’est pas interdit que la situation évolue. De fait, en poursuivant l’échange, et en indiquant que cette obligation – l’hébergement agréé de données de santé – était une spécificité française, Claude Touche a incité Axelle Lemaire à la réflexion :
- Pourquoi s’agit d’une spécificité française ?
- Ne faudrait-il pas un cadre commun au niveau européen ?
Sans présager de la future réflexion de la Secrétaire d’État, voici deux questions auxquelles il faudra bien répondre dans un futur proche et sur lesquelles elle a indiqué revenir prochainement.
De fait, ce statut d’hébergeur agréé de données de santé n’est à nul autre pareil… Mais ne serait-il pas plus utile d’avoir une définition claire du terme “donnée de santé” et des dispositions nationales et communautaires encadrant leurs usages (et leurs mésusages) qu’un dispositif d’hébergement agréé qui ne répond pas réellement à un problème de sécurité et ne correspond qu’à certains types d’acteurs et de données relatives à la santé ?
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A propos de l'auteur
Laurent Mignon Co-fondateur et directeur de LauMa communication, la e-santé m'interpelle depuis quelques années. J'essaie d'y contribuer en favorisant la diffusion de l'information et en m'impliquant dans des associations telle que Le Lab e-Santé (Isidore Internet et Santé), en tant que membre de la commission service du pôle de compétitivité Cap Digital ou en qualité de Délégué général de France eHealthTech, l'association regroupant les startups de la e-santé.
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