Données de santé : 5 giga achetés, 1 giga offert !
Demain, verra-t-on ce type d’annonce et d’opération promotionnelle fleurir sur le web ? Sans pouvoir le garantir, il me semble bien que oui. De fait, et à titre d’exemple, le marché des données de santé est estimé, à horizon 2020, à une valeur de 10 milliards de $ aux États-Unis.
Mais avant de nous poser la question des soldes et offres promotionnelles sur les données de santé, ne faudrait-il pas répondre à celle de leur propriété.
La semaine dernière, dans le cadre de la 11e réunion plénière TIC & Santé organisée par Cap Digital, Medicen et Systematic, j’ai eu la chance de participer à un atelier consacré aux données personnelles de santé.
Lors de celui-ci, les différents intervenants sont revenus sur l’historique des données de santé, leur “définition” (ou plutôt l’absence de définition), les évolutions de la réflexion au niveau communautaire européen, leur actualité vis-à-vis de la santé mobile et connectée.
Pour ma part, j’ai souhaité attirer l’attention de l’assistance sur la propriété des données de santé et leur valeur.
De fait, aujourd’hui vos données personnelles de santé ne vous appartiennent pas. Qu’il s’agisse de votre taille, de votre poids, de votre taux de glycémie, des interventions chirurgicales que vous avez eues ou des médicaments que vous prenez, ces informations ne sont pas les vôtres. Elles appartiennent à celui ou ceux qui les organisent en base de données et ce sont seulement ces bases qui sont l’objet d’un droit de propriété.
Pourtant, ces données, vos données, une fois constituées en base, prennent de la valeur. À l’instar de ce qu’est la gemme au diamant, ne pourrait-on envisager que même non structurées et sous forme fragmentaire, vos données aient déjà un minimum de valeur économique en tant que bien marchand et que donc vous en soyez propriétaire, voir exploitant.
De ce principe découlerait une obligation forte d’information sur l’usage qui peut-être fait de vos données de santé, un consentement sous la forme d’un contrat et un retour de valeur (qui ne serait pas forcément monétaire) vers vous-mêmes.
Selon Pierre Desmarais, l’un des intervenants de cet atelier, la commission européenne serait en train de poser les bases d’une réflexion sur ce thème. En France, Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes, a lancé un groupe de réflexion pluridisciplinaire, le 10 septembre 2015, sur les incidences du Big Data en santé. Groupe qui devra se prononcer sur les aspects éthiques mais aussi sur les modèles économique et sociétaux à privilégier.
Pour votre part, pensez-vous que vos données de santé doivent vous appartenir ? Que les usages qui pourraient en être fait doivent être soumis à votre accord ? Et qu’il serait même possible de vous rémunérer pour ceux-ci ?
N’hésitez pas à partager et à commenter ces questions.
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A propos de l'auteur
Laurent Mignon Co-fondateur et directeur de LauMa communication, la e-santé m'interpelle depuis quelques années. J'essaie d'y contribuer en favorisant la diffusion de l'information et en m'impliquant dans des associations telle que Le Lab e-Santé (Isidore Internet et Santé), en tant que membre de la commission service du pôle de compétitivité Cap Digital ou en qualité de Délégué général de France eHealthTech, l'association regroupant les startups de la e-santé.
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