Vos données de santé ne vous appartiennent pas, mais c’est pour votre bien…
Hier, Ad Scientiam organisait sa 4ème session Santé Connectée à l’ICM. A cette occasion, Christine Balagué, Vice-Présidente du Conseil National du Numérique (CNNum) est venu repréciser les grands points du rapport remis à Marisol Touraine en octobre dernier : “La santé, bien commun de la société numérique”. Mais au-delà du rappel des 15 propositions faites à la Ministre, Christine Balagué a profité de ce temps d’échanges pour mettre en perspective le point de vue du CNNum sur la propriété des données de santé.
Du principal à l’accessoire…
Certains d’entre vous le savent, je me suis déjà exprimé sur la propriété des données de santé et je suis favorable à une reconnaissance du fait que chacun d’entre nous en soit propriétaire. Toutefois, ce point de vue s’oppose à des notions d’ordres juridiques, merci d’ailleurs à Pierre Desmarais pour ses apports et informations sur ce point, notamment le principe selon lequel l’accessoire suit le principal.
Selon ce principe, et sachant que nul ne peut être propriétaire de son corps (notamment afin d’en empêcher le commerce), les données de santé étant l’accessoire de ce corps, elles suivent le même régime.
Ce principe, si j’en comprends son raisonnement juridique et même éthique, me semble poser toutefois quelques problèmes puisqu’en termes de données de santé, c’est une fois constitué en base qu’elles acquièrent de la valeur et que le “constructeur” de la base peut revendiquer une propriété sur celle-ci…
Pour mémoire, certaines parties de notre corps (le sang notamment) ont un régime juridique spécifique puisque nous pouvons en faire don et que si nous en faisons don, c’est bien que nous en sommes propriétaires. Mais ce régime, si on prend l’exemple du sang, ne transforme pas l’Établissement Français du Sang en un organisme à but profitable : son rôle étant de collecter et répartir les dons du sang sans en tirer profit.
Lorsque l’état protège le citoyen
Pour en venir à la position du CNNum sur la propriété des données de santé, celle-ci ne s’appuie pas sur ce principe juridique mais sur une tout autre notion : la protection des citoyens.
De fait, et ainsi que l’a indiqué Christine Balagué, le rapport “La santé, bien commun de la société numérique” indique très clairement que le CNNum exclut que l’on soit un jour propriétaire de ses données de santé, et ce afin de nous protéger de nous-mêmes, de notre vulnérabilité…
Et oui, le CNNum considère que cette notion (rendre le citoyen propriétaire de ses données de santé) pose différents problèmes :
- elle nie les rapports de fort à faible (l’employeur est plus puissant que le salarié, l’entreprise que le consommateur, l’Etat que l’usager…)
- elle ne pourrait que générer des revenus anecdotiques
- elle renforcerait les inégalités entre citoyens en capacité de gérer leurs données, les protéger, les monétiser et ceux qui, par manque de littératie, de temps, d’argent… abandonneraient ces fonctions aux marchés…
Si ces principes semblent éthiques et correspondre à une vision de l’État protecteur, il me semble toutefois qu’ils trouvent leur principal opposant au sein même du rapport : le développement de la littératie.
De fait, le numérique en santé ne peut que reposer sur un développement fort et réel de la littératie en santé et en numérique. Mais comment susciter l’intérêt envers cette littératie si le citoyen, l’usager, le patient sont dépossédés (ou plutôt non-propriétaire) d’un élément essentiel : leurs données de santé ?
Peut-être que dans le contexte actuel, la non-propriété a un sens. Il me semble toutefois que ce principe sera certainement remis en cause dans les années à venir et que cette remise en cause sera, je l’espère tout du moins, issue des citoyens, usagers et patients eux-mêmes. Se réattribuer ses données de santé, n’est-ce pas le meilleur moyen d’être acteur de sa santé ?
PS : par avance, toutes mes excuses à Pierre Desmarais si j’ai raccourci, tronqué, et même mal interprété ses propos sur les aspects juridiques… (un petit commentaire pour correctif ?)
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A propos de l'auteur
Laurent Mignon Co-fondateur et directeur de LauMa communication, la e-santé m'interpelle depuis quelques années. J'essaie d'y contribuer en favorisant la diffusion de l'information et en m'impliquant dans des associations telle que Le Lab e-Santé (Isidore Internet et Santé), en tant que membre de la commission service du pôle de compétitivité Cap Digital ou en qualité de Délégué général de France eHealthTech, l'association regroupant les startups de la e-santé.
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